Tutende oren...

De dag begon zo goed.... Vico kwam in lang, wit thermo ondergoed mijn slaapkamer in dat hij zo naar school ging. Helemaal boos dat ik aangaf dat dat er toch wel erg raar uitzag. Hij moest dit aan vanwege de sterrenshow en ik begreep er niets van... Na gewone kleren aan te hebben gedaan is hij vrolijk naar school gegaan. Om 9.00 uur konden Mika en ik hem bewonderen in zijn sterrenshow. Hij was geweldig. Hij speelde de hond en zelden zo'n vrolijke, guitige, grappige hond gezien. Goed voor een traantje bij een trotse mama.

Daarna begon de ellende... Toen Mika in bed lag moest ik  om 9.45 uur ' even' de apotheek bellen in nijverdal vanwege capsules die Kai nodig heeft maar die bijna op zijn. Het gaat om de chemo 6 mp die Kai blijkbaar als 1 van de weinige in nederland in capsulevorm neemt. Ik heb contact gehad met ziekenhuisapotheek almelo, poliapotheek zwolle, ziekenhuisapotheek zwolle, apotheker zwolle, een paar keer apotheek nijverdal en een paar keer met edtith, nurse practitioner van de oncologiepoli in groningen. De 1 mag niet aan mij afleveren want kai is niet opgenomen, op het umcg na kan niemand 6mp in capsulevorm maken, als tablet is het er wel maar niet in de juiste dosering, wel als drankje in spuitjes die kai dan in zijn mond moet leegspuiten maar dat is niet kai zijn sterkste kant, en het hier naartoe transporteren van de capsules uit groningen kan en mag ook niet vanwege dat het zware cytostatica zijn.  En om het nog pijnlijker te maken: de grondstof om dit als capsules te maken is ''niet leverbaar'' of ''op''. Voorlopig. Om 17.45 uur kwam de uitslag: wij moeten vrijdag naar de apotheek in het ziekenhuis in Groningen enkel en alleen om de laatst beschikbare 30 capsules op te halen... En kai dus voorbereiden met oefenspuitjes met water, ranja of yoghurt om op die manier in de toekomst voor zolang als nodig is dit zo belangrijke medicijn tot zich te nemen. Edith bedankt, voor al je pogingen het anders te regelen en voor de laatste capsules!

En dit was het nog niet. Vorige week vroeg ik kinderarts Shabo of hij mij iets kon vertellen over helmpjes bij babies, omdat het hoofd van Mika wel erg scheef is. Reden: hij valt altijd met zijn linkerduim in zijn mondje naar links in slaap. Dr Shabo gaf aan dat we hier al lang mee hadden moeten beginnen en we er spoed achter moesten zetten. Vandaag kwam de fysiotherapeute de daarvoor benodigde meting doen. Haar advies: het is echt buitengewoon scheef, wel zsm een helm... Morgenochtend moeten Kai en ik weer naar dr. Shabo, dus daar bespreken we het nog even. Gelukkig vergoed onze verzekering het wel, als ik de helm laat maken en aanmeten in een gecontracteerde instelling. De dichtsbijzijnde voor ons is het roessingh in enschede. Dit moet dus ook met spoed gebeuren. Vind het wel moeilijk, dit mannetje moet dan mogelijk 6 maanden 23 uur per dag zo'n helmpje op. Maar hij heeft nu echt 1 flapoortje en een scheve oogkas, dus voor hem is het wel het beste.

Ben het bellen nu helemaal zat....