1e blok van 4 chemo dagen achter de rug.

Gisterenochtend kreeg Kai de laatste gift van de Ara-C (cytarabine) van deze week door de kinderthuiszorg. Alles ging voorspoedig, totdat de naald uit de VAP kon. Het verwijderen van de pleister was erg vervelend en pijnlijk. De doorzichtige pleister was nu van een andere soort dan de vorige keren. Deze kleeft ontzettend goed, waardoor de kleine haartjes met het verwijderen van de pleister mee getrokken werden. De vorige keer hadden ze een epiduraalpleister gebruikt, die gemakkelijker en minder pijnlijk verwijderd kon worden. Een goede leer voor ons voor de volgende keer. Ook hebben we met Kai afgesproken om een gaasje onder de plakker te stoppen op plekken waar kuiltjes zijn door zijn lichaamsbouw. Op die plaats kan het al niet op zijn huid gaan plakken. Na deze vervelende handeling en na een paar traantjes weg gepoetst te hebben, had Kai erg veel zin in school. Hij heeft die ochtend 1 uur en een kwartier op school volgehouden. Toen hij thuis kwam was hij niet zo afgemat als de dagen ervoor.

In de middag heeft Kai samen met mama boodschappen gedaan in het centrum. Vico was spelen bij zijn vriendje Cas. Op de terugweg heeft mama Vico weer opgehaald. Ondertussen heb ik dingetjes geregeld, waaronder het afhandelen van zaken voor het omruilen van de auto. De Laguna heeft zijn beste tijd gehad. Nu is het tijd voor een Astra. Vico heeft mij vergezeld met de ruil in de namiddag, want als het om auto's gaat dan is Vico erbij. Kai en Vico kregen van Jurgen een tasje met schrijfgerei en een echte schroevendraaier. Nu moet ik uitkijken dat niet alles is losgedraaid door de jongens. Vooral Vico kan alvast gaan oefenen voor automonteur ofzo.

's Avonds zijn we weer met z'n allen naar de avondvierdaagse gegaan. Dit keer wilde Kai de hele tocht mee. Wel met behulp van de rolstoel, maar toch. Tijdens de tocht is hij voortgeduwd door iedereen die maar wilde. Kai had grote schik. Vlak voor het einde, werden we opgewacht door Ciska (gastouder). Zij verraste de kids met een kleinigheidje voor hun prestatie. We vonden het top dat zij er was, want ook zij heeft heel wat te verduren gehad. Zij kent nu twee kinderen waarvoor zij zorgde, die dezelfde vervelende ziekte hebben. Eerst Danisha en nu Kai. Voor haar ook erg moeilijk. Zowel Kai als Vico hebben de tocht volbracht zonder enige tekenen van vermoeidheid. Thuis moest het nog even gevierd worden met de lekkernijen die ze gekregen hadden van Ciska, buurvrouw Jolanda en ons. Uiteindelijk werd het toch wel tijd om naar bed te gaan voor een welverdiende nachtrust.

Kai is zodanig aangesterkt, dat hij vandaag iedereen verraste met het zelfstandig opstaan en gaan zitten. We vonden het al knap, dat hij weinig tot geen last had van de kuur van afgelopen week. We vinden het super dat hij nu ook nog lichamelijk en conditioneel blijft aansterken. En ook zijn gewicht blijft langzaam maar gestaag toenemen. Vanochtend zat hij al op 27,8 kilo. We zijn er nog niet, maar hij doet erg zijn best en eet netjes al zijn bordjes leeg en vaak 's avonds nog een vierde maaltijd (gisteren kale macaronivlinders).

Mika is een beetje van zijn normale ritme af. Hij lijkt wel zo'n regeldagje te hebben, vraagt om wat meer voeding dan normaal. Gisteravond heeft hij voor het eerst een doekje gepakt en zijn mondje begint ook steeds dichter bij een glimlach te komen. Omdat we zijn nieuwe ritme niet helemaal begrijpen, huilt hij nou ook wel iets meer. Manuela heeft al een paar dagen erg last van zere voeten. Gisteren kwamen daar vlekke op de armen bij en vanochtend rode wangen. Wat denk je: Manuela heeft ook de vijfde ziekte. Nou maar duimen dat Kai en Mika het niet ook krijgen...

Vanochtend hebben we visite gehad van Mirthe, Joost, Stijn en Agnes. Mirthe was woensdag jarig. Omdat Kai niet naar haar toe kon komen, kwam ze maar naar Kai toe. Ze nam een lekker taartje mee en we hebben gezellig de verjaardag gevierd. Even lekker bijgekletst en een spelletje Take 5 gedaan. Agnes en Kai waren de winnaar, Manuela was de grote verliezer...

Tenslotte zijn Vico en ik samen met Mika naar de Jumbo geweest en mama en Kai samen naar de Lidl. Toen mama en Kai daar waren, bleek er een open dag in de autotunnel. Mama en Kai zijn samen met treintje Bello door de tunnel geweest. Erg leuk.