Kai blijft ons verbazen...

Twee heerlijke dagen achter de rug. Kai blijft grote stappen voorwaarts zetten (nog wel in de rolstoel...). Gisteren hebben we eerst veel potjes uno gespeeld, daarna naar de verjaardag van Nienke en Anne-Fleur, gelijk door naar voetbalclub De zweef waar het team van Kai gehuldigd werd, en toen we thuis kwamen gaf Kai aan nog geen zin te hebben om op de bank te gaan liggen. We zijn toen nog een rondje geweest met zijn 5-en naar de vijver, hebben de eendjes brood gevoerd en gezien hoe iemand een Karper van 7 kilo ving. Kai stapte uit zijn rolstoel en liep aan de hand van papa over het bobbelige gras naar de karper toe. Tenslotte nog gezellig barbecuen achter thuis.

Vandaag wilde hij de hele dag naar school. Komen we vanochtend aan, blijkt hij schoolzwemmen te hebben. Nou, dat kan hij ondertussen dus ook. Wel weer een kurkje om en niet een hele les meedoen, en geen verplichtingen, maar hij is gewoon het water in geweest met ondersteuning van papa. Wie had dat een week geleden gedacht? Vanmiddag wilde hij weer naar school. Helaas kon hij maar een uurtje blijven, want hij moest naar de tandarts om een gaatje te boren. Dat is nu erg belangrijk om gelijk te laten doen, omdat ook dat een bron van infectie kan zijn. We konden dus terecht op het pijnuurtje.

Nog even een voorbeeld van de zelfspot en mentale kracht van Kai: Bij de laatste avond van de avondvierdaagse moesten we eigenlijk oranje gekleed zijn. Dat was natuurlijk volledig langs Erwin en mij heen gegaan (er gaat op dit moment nog steeds erg veel langs ons heen, door alle emotie die er nu uit komt nu we wat tot rust komen en door de gebroken nachten door Kai (Mika slaapt echt elke nacht nu door...)). Kai grapte toen dat hij wel oranje confetti bij zich had. Ik vroeg heel serieus waar hij dat dan had. Pakte hij wat losse haren van zijn hoofd en strooide daar lachend mee... Wat een kanjer he? En vandaag op school een sneltestje rekenen. Hij had 108 sommen gemaakt en had er 0 fout.... Heel erg fijn ook voor hem dat hij zo weer aan kan haken en niet het gevoel heeft dat hij achter loopt.

Morgen gaat Erwin met Kai naar Groningen. Kai krijgt dan weer de VAP aangeprikt en de eerste gift van deze week van de ARA-C. Ook krijgt hij 's middags een ruggeprik met metrotrexaat. Tot nog toe kan hij hier goed tegen, dus hopelijk morgen weer. Erwin moet verder erg veel regelen morgen: genoeg ARA-C voor 2 weken (en we weten nu al dat ze vast maar voor 1 week klaar gemaakt hebben, omdat ze er geen rekening mee houden bij de apotheek dat we de week erop naar Almelo gaan, al geeft de poli het wel goed door), 6-MP (zijn chemocapsules) regelen voor 2 weken, overleggen of de sondevoeding door moet gaan, overleggen of er een nieuwe sonde in moet (die zit nu 4 weken), overleggen of de bloeddrukverlager eraf mag, erg veel kanjerkralen uitzoeken, een nieuwe medische kaart, een paar nieuwe materialen regelen voor de kinderthuiszorg, enz... We hebben maar een lijstje gemaakt, want er valt elke keer zoveel te regelen en we zijn nog zo vergeetachtig dat je zomaar wat kunt vergeten....

Tenslotte zijn we erg enthousiast geraakt om zelf iets te gaan doen volgende zomer of het jaar erop voor de kankerbestrijding. Dat zou de Alp d'huzes kunnen worden, maar Kika heeft ook een geweldig evenement waarbij je als ouder allebei 47,5 km moet lopen in estafette, samen dus 95 km. De gedachte hierachter is dat ze in 2025 willen dat 95% van de kinderen die kanker krijgen geneest. Alleen al het nadenken over sponsoracties geeft veel energie. Dus wie weet vallen we jullie ergens het komende jaar nog wel lastig om ons te sponseren...