Vandaag even naar Groningen om te laten zien hoe goed het met mij gaat.
4 juni 2013 - Nijverdal, Nederland
Vandaag begint mijn 2e week van een blok van 4 dagen achter elkaar voor de Ara-C kuur. Ik moest naar Groningen vanwege de combinatie van de Ara-C kuur en de lumbaalpunctie met MTX. Eerst kreeg ik een vingerprikje om te bekijken of de kuur van vandaag door kon gaan. De leuco's waren 1,8. Deze moesten boven de 0,5 zijn. Mijn trombo's waren supergoed, namelijk 206. Het Hb was 4,8. Zolang ik er geen last van heb, hoef ik mog geen bloedtransfusie. Mocht ik wel klachten krijgen dan moeten we dit aangeven en dan kan ik een bloedtransfusie krijgen in Groningen of misschien ook wel in Almelo.
Ik heb zelf aan dr. Edith gevraagd of de sonde er uit mocht, omdat deze binnenkort toch aan vervanging toe was en deze er toch uit moest. Het eten en het aankomen gaat zo goed, dat ik het aandurf om het zonder te proberen. Hiermee waren de dokters het eens en dus mocht papa van mij de sonde eruit halen. Ik vond het best wel een beetje vies, want er zat snot aan en ook nog een beetje maagsappen aan het eind van de sonde. Ik heb er verder niets van gevoeld. Het kriebelde alleen een beetje. De amlodipine moet nog wel doorgaan voor de bloeddruk. Dr. Edith was ook trots hoe goed ik mijn best doe om aan te sterken en hoe ik alles weer oppak. Het aanprikken van de VAP ging eenvoudig en de Ara-C was zo gegeven. Daarna was het wachten op de lumbaalpunctie. Ik had z'n honger, waardoor het wachten veel langer leek te duren. De medicatie voor de komende twee weken werd geregeld en ik heb met papa alle verdiende kralen verzameld. Om ongeveer 13.30 uur mochten we naar de ODBC (dagbehandeling). Ik moest weer als laatste, want er is nog geen bewijs dat het Rotavirus weg is. In Almelo waren ze vergeten de kweek te doen en er is dus geen negatieve kweek. Er moeten zelfs officieel 2 negatieve kweken zijn. Nu werd ik dus nog steeds als besmet beschouwd, ondanks dat ik ruim een week normale poep heb. Ik ging lekker weer slapen voor de punctie en na 10 a 15 minuten was ik alweer wakker. Ik mocht op de dagbehandeling uitslapen. Gelukkig mocht ik alweer gauw eten, want ik had bere honger. Na een uurtje mocht ik naar huis. Nog even de medicijnen en een dagparkeerkaart halen en dan weg hier. Onderweg hebben we weer een stop gemaakt bij de Mac. We hebben daar binnen lekker gesmikkeld en daarna zijn we snel naar mama gegaan om haar te verrassen met de verwijdering van de sonde. Ik nog even gedut in de auto, maar eenmaal thuis was ik eigenlijk niet moe. Ik heb nog wat gegeten, nog even met de Knex gespeeld en ben nog even buiten geweest. Daarna ben ik lekker gaan slapen, nadat ik eerst de amlodipine met yoghurt heb gegeten, want als drankje lust ik het niet. Morgen heb ik weer een leuke dag, want dan mag ik naar koningin Julianatoren in Apeldoorn. Dit heeft het Kinderziekenhuis van het UMCG geregeld. Dat is een jaarlijks uitje voor oncologiepatientjes voor het hele gezin, omdat je als gezin zo vaak uit elkaar wordt gerukt tijdens de opnames en de kuren. Papa, mama, Vico en Mika mogen dus ook mee, zodat we een ontspannen dagje samen hebben. Er zijn ook dokters en verpleegkunigen uit Groningen. Dus welterusten allemaal en tot morgen. Ik laat jullie morgen weten hoe mijn dag van morgen was.
Groetjes familie Gemser
Wat een goede berichten weer. Zo fijn om te lezen.
Heel veel plezier morgen bij Koningin Julianatoren. Het wordt een mooie zonnige dag dus dat wordt volop genieten!
Liefs,
Babette
Groetjes fam. Meijer
Weer wat rust in de tent. Wij lopen deze week voor het eerst de 4 daagse. Hopelijk verdienen we net zo'n mooie medaille verdienen als jullie op de foto hebben gezet.
Geniet van jullie uitje.
Een fijne dag saampjes in Julianatoren vandaag.
groetjes, Ruben, Noor, Bram en Marleen
Veel plezier gewenst allemaal van Jorian .
We wensen jullie een gezellige dag toe , genieten maar.
Het weer zit ook mee .
Gelukkig is het mooi weer.
Veel plezier en wij maar ploeteren.
Lisa
Geniet er met z'n allen maar lekker van.
Wat fijn dat het zo goed gaat en leuk dat ik je zondag bij de Zweef zag.
Heel veel plezier vandaag het wordt vast een leuke dag.
Thijs, Mart ,Peter en Esther.