Van het een in het ander....

Kai heeft goede weken achter de rug. Hij zit best lekker in zijn vel, al beginnen we deze week al wel weer te merken dat de vermoeidheid weer keihard toeslaat. De combinatie medicijnen, sporten en school kosten samen gewoon net iets teveel energie. En hij is net te oud om te willen toegeven dat iets eerder naar bed gaan toch wel lekker is, want hij wil natuurlijk niet eerder naar bed dan Vico. Gelukkig is Vico soms ook zo moe dat die dan ook maar een half uurtje eerder naar bed wordt gestuurd (hij vindt dat wel lekker soms) en dan kan Kai ook wat eerder...

Afgelopen vrijdag weer naar Groningen geweest. Qua controles was alles zoals altijd gewoon goed met Kai. Qua poli waren we voor het eerst iets minder tevreden. Allereerst zaten er 2 nieuwe secretaresses die toch iets afstandelijker waren dan de dame die er normaal zit. Verder waren de kanjerkralen die Kai nodig heeft op. Erg balen. Kai kan alleen in Groningen zijn kralen meenemen en moet dus elke keer 8 weken hierop wachten. Nu moet hij dus maar liefst 16 weken wachten op de kralen, erg sneu. En dan maar hopen dat er dan voldoende van de juiste kralen zijn, want hij heeft er dan 32 nodig van de orale chemo, dat is bijna 1 heel zakje... Verder hadden we dit keer een arts in opleiding die tegen Kai zei: als we even snel de controles doen kun je zo met de chemo beginnen. Pardon? Kai komt helemaal niet voor een chemo... Misschien is hij daarmee een uitzondering, maar even inlezen in een dossier wordt wel op prijs gesteld. En tenslotte kregen we een nieuwe arts die we nog nooit gezien hadden. Is, naarmate je richting het einde van de behandeling gaat, toch minder prettig. We zijn zo verbonden met Edith en de andere artsen dat dit voor het eerst heel onpersoonlijk voelde. Zeker toen er ook op geen enkele vraag van mij antwoord gegeven kon worden.... Een voorbeeldje: Kai slikt op 15 april zijn laatste chemo's. Nou hadden we via via gehoord dat hij dan nog wel 3 maanden door moet met 3 dagen per week antibiotica slikken. De arts wist niet of dit ook voor de standaard risicogroep gold. Lijkt mij echter een hele normale standaardvraag... Navraag leverde op dat het wel zo is. Lijkt me wel iets om op tijd te melden, want Kai leeft zo toe naar de dag waarop hij niets meer hoeft te slikken dat hij wel even voorbereid moet worden dat 15 april dus niet de laatste avond is waarop hij helemaal geen pillen moet slikken, maar alleen de laatste dag van de chemo's. Woensdagmiddag gaan we voor het eerst een gesprekje voeren met een psycholoog, even kijken of er bij Kai iets zit waar aan gewerkt moet worden. Fijn dat dit soort zaken aangeboden wordt, Kai kan er alleen maar baat bij hebben om geestelijk zo gezond mogelijk op te groeien en om te leren om gaan met de angst en boosheid om deze ziekte.

Afgelopen vrijdag kwamen ook 2 mensen langs die in 2015 voor Kika verschillende televisie-uitzendingen maken die donateurs moeten werven. Kai is, doordat ze dit blog gevonden hadden, benaderd of hij ook een rol wil spelen in 1 van hun activiteiten. De kogel is nog niet helemaal door de kerk, maar er zijn leuke ideeën over de tafel gegaan. Kai vindt het allemaal heel leuk, hij kan er ook wel goed over vertellen. We hebben ook gevraagd of we, als het optreden in 1 van de tv-shows doorgaat, een cheque mogen overhandigen. Zoals bekend hebben we al 1,5 jaar een kikapot waar we als streefbedrag 500 euro in wilden sparen. Afgelopen week stortte ons vriendinnetje Anne Fleur ook nog weer € 14,10 in de pot. Die had ze opgehaald door 3D kerstkaarten te maken en te verkopen. Fantastisch, dat zo'n grietje van 9 daar aan denkt en druk mee is. Met deze bijdrage zitten we ondertussen al op een bedrag van € 459,40! Het idee om dit te doneren tijdens een sporthappening hebben we 5 jaar opgeschoven. Die bijeenkomsten zijn vaak in maanden waarop de kids gewoon naar school moeten. Dan moet Erwin alleen gaan en het is juist de bedoeling om dit met elkaar te doen, om te verwerken en helen. We willen dit gaan doen als Kai 5 jaar schoon is en officieel een survivor. Dan kan Kai ook zelf die berg op met een fiets.... Zo lang willen we de bestaande pot niet op de kast laten staan, dus vandaar dat een donatie tijdens een show een leuk alternatief is.

Nadat ik, vanwege emotionele overbelasting door alles wat er in ons leven speelt, een paar weken thuis was geweest en me weer kiplekker voelde heb ik vlak voor kerst een paniekaanval gehad. Zo uit het niets op een moment waarop ik me prima voelde en ik 120 km/h reed op de snelweg met Kai en Vico in de auto. Erg eng en gevaarlijk. Leek op een hartaanval qua beleving en de ambulance heeft me even naar het ziekenhuis gebracht waar ik nagekeken ben. Daarna had ik even angst om te rijden, maar daar heb ik simpelweg niet aan toegegeven. Die angst is overwonnen, sinds deze week zou ik weer 100% werken en hier leek alles weer rustig. En toen bleek maandag dat de ziekte van papa erg opspeelt en hij even een tijdje in het ziekenhuis moest liggen. Angstige dagen waarin onomkeerbaar functieverlies van zijn benen dreigde. Gelukkig waren we er net op tijd bij, is hij met spoed bestraald en gisteren weer thuis gekomen, al is dat nog wel met heel veel beperkingen. En zo rollen we zo door naar de zorg voor papa. Al doen we dat met heel veel liefde. Hij is voor ons ook altijd een fantastische papa geweest, heeft altijd heel erg veel voor ons gedaan en verdiend alle liefde, aandacht en hulp die we kunnen geven...