Witte plas

Gistermiddag mocht Kai om 15.30 uur van de kamer af, na er ruim 24 uur op vastgezeten te hebben. Dat hebben we geweten: Jonah en Kai hadden beide een fietsje bemachtigd waar de infuuspaal aan vastgehaakt kan worden en maakten de gangen volledig onveilig. Super om beide vrolijke en ondeugende koppies te zien. De dag ging verder soepel voorbij. De nacht was net als die ervoor, maar nu 2 keer een nat bed. Vanochtend een luxe ontbijtje met gekookt eitje en croissant of petit pain. Kai verplicht me ook een eitje te nemen, dan kan hij 2 keer eigeel eten en ik moet het doen met 2 keer eiwit. Rare jongen die Kai.

Vanochtend om 10.30 uur dan eindelijk het gesprek met dr de bont. Prima, want nu had ik alle tijd om alle vragen op een rijtje te zetten en zij had nu echt alle tijd voor me. Het behandelprotocol hebben we eerst doorgelopen. Dit is zoveel lichter dan waar we ons op voorbereid hadden... Over 2 weken gaat Kai eerst nog voor de laatste meerdaagse mtx-kuur. Daarna heeft hij heel eventjes vrij voordat we met nog 1 intensiveringsperiode beginnen van 3 weken. Dit schijnen nog pittige weken te zijn. Het begint dan met weer een beenmergpunctie en ruggeprik, een vincristinekuur (de boosdoener waardoor Kai iets slechter loopt) en een peg aspariganesekuur. Verder volgt dan een week later nog een keer een vincristinekuur. Maar het venijn zit hem erin dat hij deze 3 weken volgestopt wordt met dexamethason, een tablet die van je lieve schatje een emtioneel monster schijnt te maken met onstelbare honger, wispelturig gedrag en emotionele uitbarstingen. Geadviseerd wordt om hem gewoon naar school te laten gaan, deels omdat dat voor hem dan gewone routine is, deels omdat je er dan zelf niet de hele dag mee opgescheept zit want dat schijnt te zwaar te zijn. Dus bij voorbaat al sorry team triangel als Kai dan even 3 weken niet meer Kai is... Na deze 3 weken gaan we een onderhoudsfase in van 81 weken. In die fase moet hij elke dag 1 tablet slikken (6mp, heeft hij nu ook maar straks is de dosering zwaarder) en wekelijks een andere tablet (metrotrexaat). Hij moet, na een wat intensievere beginperiode, elke 2 weken bloed prikken in Almelo en eens per 6 a 8 weken naar Groningen. Als je voorbereid was op elke week 1 dag in het ziekenhuis met veel dexamethason, vincristine en peg aspariganase dan valt dit dus heel erg mee... Verder op vele vragen antwoord gekregen. Zo zit 25% van de kinderen in deze categorie, is de overlevingskans 95% en is me heel erg goed uitgelegd dat er geen kans is op onderbehandeling in deze groep. Vroeger hadden ze alleen dit protocol en daar overleefde 60% mee. Feitelijk is dit protocol nu dus ook voldoende voor 60% van de patiënten, maar ze hebben nog niet de juiste selectiecriteria hiervoor. Daardoor wordt een deel van de patienten dus eigenlijk overbehandeld in de midden risicogroep... Het voelt wel nog steeds gek, maar ondertussen wel goed. Je voelt je bijna schuldig dat je er zo 'makkelijk' vanaf komt, al heb je gewoon nog steeds een kind die een ernstige ziekte heeft... De reden waarom Kai in de laagste categorie behandeld mag worden is dat hij na de eerste week de leukemiecellen nagenoeg weg had en bij beide beenmergpuncties (na 33 en na 79 dagen) kankervrij was, zelfs op microscopisch niveau. 

En voor Kai was het allerbeste nieuws dat voetballen gewoon door kan gaan. Sterker nog: keepen leek haar prima! Wel aanbevolen om het bij het hart ingebouwde kastje te beschermen, bijvoorbeeld met zo'n harnas als hocheyers ook hebben, maar dan zou dat prima moeten kunnen!

En dan de titel: Kai krijgt zoveel water toegediend dat zijn plas gewoon wit is... Goed uitkijken dus of we wel echt een glaasje spa rood, water of cristal clear drinken en niet in plaats daarvan...