Still going strong...

8 juni 2013 - Nijverdal, Nederland

Donderdag baalde Kai dat hij niet gelijk om 8.30 uur naar school kon. Hij moest eerst wachten tot de kinderthuiszorg zijn chemo kwam geven en dat duurt hem veel te lang. Dus heeft mama later gebeld en ervoor gezorgd dat de kinderthuiszorg volgende week en die week erop tussen de middag komt. Dan hoeft hij ze laatste school weken zo weinig mogelijk van school te missen. Kai is donderdag verder de hele dag naar school geweest. En 's avonds hebben Vico en Kai samen met papa gevist. Onze buurjongens kwamen ook nog even langs, de malle eppies (zie de foto). Terwijl de jongens erg hun best deden om een vis te vangen, stond er iets verder langs de vijver een reiger die er zo een visje uit pakte... Daar kunnen we nog heel wat van leren. Eenmaal terug in de straat werd het bed nog niet opgezocht, maar werd er nog 10-tellen in de rimboe gespeeld. Kai heeft voor het eerst weer even meegespeeld. Verstoppen lukt natuurlijk niet, maar hij kan hem wel zijn. Iedereen ging pas tegen 20.30 uur naar binnen... 'S avonds kwam Jelmer nog 2 traphekjes brengen. Kai gaat nu 's nachts zelf naar de wc. Maar zijn evenwicht is nog helemaal zoek, dus ik ben erg bang dat hij zo de trap af kukelt (hij moet langs het trapgat lopen). Dus toch maar even hekjes ervoor. Overigens denkt Kai steeds dat hij 's nachts erg zweet, maar de waarheid is dat we elke nacht het bed moeten verschonen. Hij houd zoveel vocht in zijn enkels vast, dat plast hij er allemaal uit. En dus is een luierbroekje ook niet voldoende...

Vrijdagochtend moest het ergste klusje van de week: de naald moest uit de vap. Kai ziet daar altijd erg tegenop. Ook nu was het weer een klein dramaatje. Hij heeft gewoonweg een vreselijke hekel aan het afhalen van pleisters en deze zit vast met een hele grote... Na de tijd snel naar school en 's middags kwam er een vriendje spelen, Jorian. We hebben samen 2 cakejes gebakken en de jongens hebben veel spelletjes gespeeld. Was erg gezellig. En 's avonds hadden we kaartjes gekregen voor de avondopenstelling van de dierentuinen voor zieke kinderen. Wij hadden kaarten voor Amersfoort gekregen via het ziekenhuis in Almelo. Wel eerst vreselijk in de file, maar daarna een hele leuke avond. Het leukste vonden de jongens nog het spelen van bingo. Kai had namelijk 2 keer bingo, dus eerst mocht hij zelf een kado uitzoeken (een grote knuffel van een schildpad) en daarna mocht Vico van hem wat uitzoeken (een grote knuffel van een aap). Lief he (zie foto). Maar ook de verschillende soorten apen waren erg in trek. We waren pas om 22.45 uur thuis... Gauw de medicijnen erin en naar bed... Helaas kwam Mika al wel om 3.00 uur. Hij was een beetje van slag doordat hij normaal 's avonds wakker is en nu vrij snel in de maxicosy in slaap viel. Gelukkig ging hij wel weer slapen daarna, dus de schade viel mee...

Ik lees nou een boek dat Erwin van een collega mocht lenen. Het is het ervaringsverhaal van een vader van wie de zoon ook leukemie heeft gehad. Het is wel erg confronterend. Omdat het met Kai nu zo goed gaat kan ik de hele wereld weer aan en probeer ik niet na te denken over wat er nog komen gaat. Maar dit boek zet me weer met beide benen op de grond van wat ons nog te wachten staat. Deze man heeft de eerste 6 maanden niet kunnen werken, heeft tegen een burn-out aan gezeten, heeft als niet gelovige in zijn zoektocht naar ontspannende meditatie het bidden met een rozenkrans ontdekt, schrijft over de vreselijke bijwerkingen van een medicijn dat Kai nog gaat krijgen (totale verandering in gedrag van hun zoon van een lieve naar een agressieve jongen en onstilbare honger waardoor ze 's nachts kippepootjes moeten bakken) en schrijft ook over kindjes die het niet redden of bij wie het terugkeert. Wat staat ons toch nog allemaal te wachten... Het beangstigt gelijk weer enorm... Misschien moet je het niet lezen, maar tegelijkertijd bereid het ons ook voor op de moeilijke weg die nog voor ons ligt. Het geeft me ook wel wat houvast in deze tijd waarin ik als planner eigenlijk zo weinig in de hand heb en echt met de dag leeft.... En er is altijd hoop dat Kai minder last zal hebben van de bijwerkingen. Duidelijk is wel dat niet de gehele 2 jaar zo fijn zullen zijn als het nu even is, dus we plukken de dag en genieten van elk moment waarop het wel goed gaat!

Foto’s

7 Reacties

  1. Fam. Gemser:
    8 juni 2013
    Hoi Manuela en Erwin,
    Fijn om te lezen dat jullie samen zo genieten.
    Pluk de dag lijkt ons een hele goede instelling...
    Niemand weet wat de toekomst brengt, maar alle mooie momenten die je nu meemaakt, pakt niemand je meer af.
    We hebben veel bewondering voor jullie.
    Veel liefs van Ralph en Monique
  2. Fam. Roelofs:
    8 juni 2013
    Hoi Kai,

    Ik wou je even zeggen dat Jorian het super vond om weer lekker met je te spelen!
    Hij vertelde over de heerlijke cake die jullie gebakken hebben en over het kaartspelletje.
    Maar heeft je moeder echt verloren van jullie?
    Lieve groetjes en tot vanmiddag op de bbq .

    Jorian, LIzanne, Ton en Jolanda
  3. Martine:
    8 juni 2013
    Lieve allemaal,
    Heerlijk z'n avond! Heerlijk met elkaar genieten van de mooie dingen die aangeboden worden vanuit ziekenhuis. Geeft je zoveel kracht om weer verder te vechten. Want lachen en genieten van de zon is gezond voor iedereen! Wij hebben ook genoten. We zijn naar Arnhem geweest. Lieve groetjes, Wilfried, Martine, Lysanne, Danisha, Ryan en Mike
  4. Loraine:
    8 juni 2013
    Hoi allemaal,
    Het is jullie ook zo gegunt om heerlijk te genieten, dus doe dat ook volop van elkaar!!
    En wat fijn dat het nu zo goed gaat, daar genietn wij ook weer van!!
    Lieve groetjes, Loraine, linda, roy en cas
  5. Opa en Oma Steenberg:
    8 juni 2013
    Een zonnig en een bijzonder weekend gehad hebben we kunnen lezen , geweldig hoor.
    Liefs en groetjes.
  6. Opa en Oma Steenberg:
    8 juni 2013
    Foutje zondag komt nog , dat heb je als je ook op weekenden werkt , raak je de kluts kwijt .
  7. Miranda:
    9 juni 2013
    Keep on going!!! We gunnen jullie het.

    Dikke knuffel xxx