Soms zit het mee, soms zit het tegen...

Vandaag is Erwin met Kai naar Groningen geweest. We dachten voor een korte check-up, hup naar huis en dan starten met dag 1 van de laatste 81 weken. Maar dat liep even anders...

Vanaf woensdag had Kai wat uitslag op zijn rug toen hij 's avonds uit bad stapte. Raar, maar we dachten er verder niet echt over na. Nietsvermoedend ging Erwin dus gewoon de poli op vanochtend. Wat blijkt: het is een herpesvirus. Hij had eigenlijk dus helemaal niet op de poli rond mogen lopen omdat het besmettelijk is voor andere kinderen. Gelukkig zat het verstopt onder een trui, dus de kans dat hij iemand besmet heeft is bijna nihil, maar we voelden ons wel vervelend hieronder. De andere kindjes daar moeten ook al genoeg doorstaan en die willen we natuurlijk niet nog wat extra's bezorgen. De oplossing voor Kai is 10 dagen lang 3 keer per dag een mega grote blauwe tablet (nee geen viagra, het is gewoon een antibioticum). Gelukkig slikt hij dit zo weg, onze kanjer. Daarnaast bleek hij ook nog een mondschimmel te hebben (alweer...) en daarvoor mag hij weer fijn aan de diflucan. Is een drankje, dus dat wordt nog wat om naar binnen te krijgen. Waarschijnlijk toch maar gewoon in de yoghurt... Dit alles betekent echter wel dat Kai vandaag niet mag beginnen met zijn laatste 81 weken, dat schort in ieder geval 1 week op. Voor Erwin betekende dit weer een fijn bezoekje aan de apotheek. Niet gelogen: het duurde 1,5 uur om deze beide medicijnen en metrotrexaat met meer mg te krijgen. Echt ongelooflijk, we gaan nu toch ook echt een klacht indienen. Naast het continue kwijt zijn van recepten, het lange wachten en het urenlang invoeren in de computer is nog wel het ergste dat ze gewoon niet kunnen rekenen. Wie geeft een kind van 8 die 25 mg mtx moet slikken nu tabletten van 2,5 mg, terwijl je ook tabletten van 10 mg hebt? En of dat nog niet erg genoeg is moet Erwin zich ook altijd bemoeien met de hoeveelheid medicijnen, hij krijgt altijd te weinig... Erwin en Kai hebben ook nog even fijn kunnen bijkletsen met Jonah en zijn moeder. Fijn dat je elkaar dan toch even weer kunt zien en een hart onder de riem kunt steken, want we gunnen Jonah natuurlijk ook het allerbeste!

Kai moet nu volgende week weer naar Almelo voor bloedonderzoek en lichamelijke check-up. En dat moet hij daarna nog 6 weken iedere week. Hij hoeft pas over 8 weken weer in Groningen te zijn. We hebben maar even snel zelf met de secretaresse van beide oncologen in almelo gebeld, zodat we de afspraken zo gunstig mogelijk voor ons gezin hebben kunnen inplannen. 

Verder vandaag gehoord dat iemand bij wie ongeveer tegelijk met Kai leukemie is geconstateerd gisteren is overleden. Hij was nog maar 33. De leukemie was wel onder controle maar hij steeds longontstekingen, kreeg een ziekenhuisbacterie en heeft het helaas niet mogen halen. Wat leven we mee met zijn nabestaanden! Ook las ik vandaag dat 2 kanjers met neuroblastoom het helaas niet hebben mogen redden. Ook met hun familie en andere nabestaanden leven we zo ontzettend mee. 

Heel erg confronterend vind ik dit soort nieuws. We zijn naar buiten toe altijd heel sterk, doen allebei weer volop mee op ons werk, houden thuis alle ballen in de lucht en genieten zoveel mogelijk van elke dag, maar 's avonds in bed praten we op dit moment erg veel over de risico's van deze rotziekte. En daar vallen elke avond toch heel wat tranen. Tuurlijk, de dexaweken zijn ons meegevallen (we zijn bijna klaar), maar het blijft toch gek dat je kind na een paar tabletjes plots weer helemaal terug is bij af met ontzettende vermoeidheid en een lijfje met hele magere armen en benen en een bol buikje en bolle wangen. Een kleinigheidje kan zo snel grote gevolgen hebben, dat is wel iets dat mij op dit moment erg bezig houd. Ook komt steeds meer het besef dat dit een levenslang vonnis is. Na 2 jaar zijn we wel klaar met de behandeling (als alles goed gaat endaar gaan we wel vanuit), maar de angst op recidive blijft ( hoe klein de kans hierop ook...) en de controles hierop ook. Het zal op een gegeven moment wel een plekje krijgen, maar op dit moment houd het me erg bezig. 

En net als je het even weer kunt gebruiken wordt er vandaag een werkelijk prachtige bos bloemen bezorgd. Van onze lieve Martine en Jeroen uit Den Haag. Superlief! Daar kunnen we weer even van genieten. Ook kregen we vandaag de foto's van het artikel in de kinderthuiszorg. Heel erg mooi, gaan we een afdruk van laten maken en mooi groot in de kamer ophangen. Het blad is ook op weg naar ons, dus binnenkort kunnen we het artikel ook hier plaatsen.