Als ik nee zeg, is het ook nee!!!

9 mei 2013 - Groningen, Nederland

Kai was vandaag iets zwaarder, toegenomen van 25,5 naar 26.2. Wel nog weer diarree gehad, maar het is al wel minder waterig. Kai was vandaag echt heel erg opstandig. Hij weigert te drinken, maar zal dat wel moeten om zijn keel soepel te houden. We hebben dus veel strijd met hem gevoerd. Elk slokje drinken kosten letterlijk uren om erin te krijgen, erg vermoeiend ook voor mij... Zijn negatieve en opstandige gemoedstoestand is ook als aandachtspunt opgeschreven voor de pedagogisch medewerker. In de loop van de middag kon ik het eindelijk doorbreken en hebben we samen wat puzzels gemaakt uit het puzzelblok dat hij van Claudette gekregen heeft, al zittend op een stoel... Ook gaat hij nou gewoon weer op een po in de wc in plaats van op bed op een po... Hopelijk is hij er nu weer even doorheen...
De sondevoeding wordt steeds wat opgevoerd, dat verdraagt hij goed. Verder krijgt hij via zijn vap voeding die speciaal voor zijn tekorten is aangemaakt door de apotheek. Ze doen elke dag een kweek van zijn ontlasting en bekijken zijn bloed en maken op basis daarvan een voeding voor zijn tekorten. En voor zijn schimmelinfectie krijgt hij nu een ander medicijn via de sonde. De schimmel zat door zijn hele slokdarmkanaal, van keel tot kont... 
Verder een gesprek gehad met de dokter, prof. eveline de bont. Ze is erg tevreden over zijn bloed, in principe zijn op dit moment de slechte cellen eruit, al telt dat nog niet echt want dit is niet een officieel meetmoment, maar geeft wel aan dat hij tot nog toe heel goed reageert. 
Ze heeft aangegeven dat hij in ieder geval moet blijven tot hij ongeveer 30 kilo weegt, dus we zijn dit weekend nog zeker niet weg...
Ook gaf ze een doorkijkje voor het vervolg na ons gesprek over welke categorie op waarschijnlijk vrijdag 24 mei.  Na die datum krijgt hij eerst 4 weken kuren waarbij we 1 keer per week naar het ziekenhuis moeten (maandag, week erop dinsdag met ruggeprik gecombineerd, week erop maandag, week erop dinsdag met ruggeprik gecombineerd). De 3 aansluitende dagen per kuur kan de thuiszorg dan thuis de chemo geven, en dan heeft hij steeds 3 dagen vrij. 
Daarna 2 weken vrij. 
Daarna 4 kuren metrotrexaat die als volgt gaan: vrijdag tot en met zondag of maandag opgenomen, dan de rest van de 2 weken vrij (dus anderhalve week), dan weer vrijdag tot en met zondag/maandag opgenomen enz. Dit 4 kuren lang, dus 8 weken. Zijn we dus rond 1 september klaar mee.
Daarna weer een ander schema, waarvan we wellicht wat meer in Almelo kunnen doen. Ze liet doorschemeren dat we dan wellicht maar 1 keer per 3 weken naar groningen hoeven, maar daar heb ik veel nog niet over duidelijk, dat komt allemaal nog.
Dit alles is zonder opnames rondom virussen of infecties, en je ziet nu maar dat je dit heel snel op kunt lopen... Dan zit je dus zo weereen week of langer in het ziekenhuis... Ook kan het zijn dat zijn bloedwaarden soms niet goed zijn en hij onverrichte zake naar huis gaat zonder de op dat moment geplande kuur en alles dus een week gaat uitlopen. Ons gewone dagelijkse leven plannen zal dus ook na vrijdag 24 mei in ieder geval voor de 3 maanden daarna nog heel erg lastig worden...

3 Reacties

  1. Opa en Oma Steenberg:
    9 mei 2013
    hallo lieve Kai en Manuela , zoals we kunnen lezen hebben jullie het nodige weer moeten doorstaan , we wensen jullie weer veel sterkte en op naar de 30 kilo,
    veel liefs van opa en oma .
  2. Claudette Stefan fleur en Sofie:
    9 mei 2013
    Lieve Kai, het lijkt soms geen einde aan te komen, maar positief blijven we zeker,
    Kop op je bent een kanjer!
    We denken aan jullie, dikke knuffel van ons Stefan Claudette Fleur en Sofie
  3. Jelmer Agnes Mirthe Joost Stijn:
    9 mei 2013
    Lieve Kai en Manuela, wat kunnen simpele dingen als drinken soms moeilijk worden... en wat moeilijk ook voor jou Manuela dan... We hopen dat de 30 kg gauw in zicht komt!! Liefs van ons!