Kun je rekenen, reken er dan maar niet op!

Gisteren zijn we voor de laatste chemo kuur via de VAP naar Groningen geweest. Door zijn vermoeidheid was het best wel vroeg voor hem, terwijl ik lekker een uurtje uitgeslapen heb in vergelijking met een werkdag. Tijdens de rit heeft Kai een paar hazeslaapjes gedaan. We waren netjes op tijd, maar je merkte op de poli al gauw dat het er erg druk was en dat we waarschijnlijk een tijdje moesten wachten. De andere kindjes hebben meer tijd nodig voor de kuren en prikjes in de rug. Bij Kai is alleen het aanprikken van de VAP, bloed eruit, chemo erin, naald er weer uit en pleite. Oh ja, ook nog een klein gesprekje. Danisha en haar mam waren er al. Kai had al een paar keer iets moois van hun gekregen, maar nu was het tijd om Danisha in het zonnetje te zetten. Kai had oorbellen voor uitgezocht, omdat ze daar zo van houdt. Kai kon het nu niet opbrengen om met haar te gaan knutselen. Hij wilde eigenlijk alleen maar op de bank hangen. Danisha kwam later trots voorbij gelopen met 1 paar van de nieuwe oorbellen in. Kort daarna waren we aan de beurt. Hoewel Kai nergens zin in had en dus ook niet in het aanprikken van de VAP, verliep het best voorspoedig. Tijdens het wachten op de bloedwaarden heeft een co-arts een gesprekje gevoerd en een lichamelijk onderzoek gedaan. De rest van de tijd heeft Kai gedommeld op de onderzoekstafel. Iedereen was begaan met Kai, omdat ze hem natuurlijk heel anders kennen. De bloedwaarden waren uiteindelijk bekend. Het liep al tegen twaalven. Zijn Hb: 9,2, Trombo's: 322 en Leuco's: 8,4. Hieruit kun je goed zien dat dexa een beschermende en ontstekkingsremmende werking heeft in zijn lichaam. Dus de dexa kuur doet ook wel iets goed. Na de dexa blok zullen de leuco's weer dalen. We moeten nog een weekje en dan mogen we gaan afbouwen. Edith heeft een schema opgesteld, maar aangezien er geen 2 en 1 mg tabletten daarvan zijn, moet ik weer naar de apotheek.

Vol tegenzin zijn we na de gift chemo naar de apotheek gegaan. Voordat je aan de beurt bent is het zo een half uur later en dan moet je nog afwachten of je het goede en de juiste hoeveelheid mee krijgt. Dan zijn we aan de beurt. Vriendelijk wordt er aan ons gevraagd of wij voor de 6MP en MTX tabletten komen. Ik dacht meteen: "Daar gaan we weer". Vriendelijk (nog) gaf ik aan dat wij voor de dexa 0,5 tabletten komen en dat deze tabletten voor over 2 weken was. Edith had al wel aangegeven dat de 6MP en de MTX recepten al naar de apotheek was gestuurd, zodat ze optijd klaar konden staan. Nou, ze stonden zeker op tijd klaar. Het recept van de dexa kon ze echter niet vinden. Dit klonk heel normaal, ondertussen. Ik snap dat ze een recept moeten hebben, maar ik snap niet dat wanneer een recept daar naar toe wordt gestuurd via de fax, buizenpost of hoe dan ook, nooit meteen gevonden wordt. Er werd gebeld met de poli. Edith was niet te bereiken en de anderen wisten uiteraard niets over een recept. Ondertussen werd het recept gevonden. Ik kreeg alvast de 6MP en MTX tabletten mee, dan hoef ik volgende keer niet nog een keer daar naar toe. Een naar gevoel ging door me heen over de dosering en de aantallen. Terwijl de dexa tabletten werden gemaakt, ben ik de doseringen en aantallen gaan uitrekenen. De 6MP en MTX tabletten kloppen. Van de dexa zou ik 27 stuks nodig hebben. Toen het klaar was kreeg ik maar 25 stuks. Volgens hen had ik met 20 stuks voldoende, maar dan had ik wat op reserve. Ik moest de dame uitleggen waarom ik 27 stuks nodig had. Ze had van de dagen van de afbouw (bv 05/11 t/m 07/11) de eerste dag niet meegeteld. Ik kreeg nog 2 dexatabletten mee en Kai en ik gingen snel weg. Hier hoeven we een tijdje niet meer naar toe. Bij thuiskomst zagen we dat we een doosje MTX van 2,5 mg tabletten hebben gekregen. Hij moet straks 25 mg hebben, wat overeen kwam met wat ik had uitgerekend. Hij moet dus straks 10 tabletten slikken per dag (wel maar 1 keer per week). Volgens het farmacotherapeutisch kompas moeten er ook tabletten zijn van 10 mg. Ik zie de bui al weer hangen dat we toch nog een keer naar de apotheek in Groningen moeten, zodat Kai straks maar 4 tabletten hoeft te slikken in plaats van 10. hebben we natuurlijk met liefde voor Kai over, want dat is voor hem wel fijner, maar het is toch niet normaal dat we alweer opzien tegen het ophalen van deze medicijnen bij de apotheek.... Volgens de blog van Danisha, had Martine (moeder van Danisha) gisteren daar ook al problemen met het verkrijgen van de juiste hoeveelheid medicatie. We snappen niet dat zo'n groot ziekenhuis onderdak biedt aan zo'n woep apotheek.

Vandaag zijn we met dat mooie weer naar Dondertman (soort kinderboerderij) geweest. Kai heeft wel even op de skelter geweest, maar had het al snel weer gezien. We hebben daar geen patatjes gegeten, omdat Kai (en Vico) daar helemaal geen zin had(den) :-). In de avond zijn we een rondje gaan lopen. Kai heeft waarschijnlijk een XTC tablet genomen i.p.v. een dexatablet. Zat hij gisteren de hele dag nog in de wandelwagen, vanavond heeft hij plotsling totaal onverwachts weer een hele ronde gelopen met krukken en hij heeft in de pannakooi weer in het doel gestaan. Dit ging heel goed en het was ook goed om te zien dat hij weer meer zin  en lol had. Morgen wordt het weer een prachtige dag, dus gaan we vast weer iets leuks doen.

En oh ja, die mama snapt er niets van. Is zij erg boos over de vincristine dat Kai daar zo moe van wordt, blijkt de vermoeidheid volgens Edith van de dexa te komen... Van de vincristine merken we tot nog toe dus nog niets, het is de dexa die hem alle bijwerkingen geeft. Laten we maar zo zeggen: eigenlijk maar goed ook dat mama er nog niet zoveel verstand van had. Het liefst hadden we dat zo gehouden...