Hectische dagen...

We hebben hele hectische dagen achter de rug. Kai heeft de eerste nachten erg veel last gehad van hoofdpijnen, die net iets heftiger was dan de paracetamol kon onderdrukken. Zo erg als moeder om je kind te horen roepen om nieuwe paractemol maar jij weet dat hij nog niets mag... Erwin heeft geregeld dat hij wel wat extra pijnstiller mocht hebben, tramadol. Toch wel erg fijn dat Erwin verstand heeft van ziekenhuiszaken en medicijnen. Het maakt alles voor Kai wel wat draaglijker en helpt ons om duidelijk aan te geven wat wij wel en niet willen voor Kai.

Gelukkig is dat ernstige hoofdpijn nu voorbij. Ook is de pijn in de armen minder. Verder zijn we ondertussen bij de Kno-arts geweest, de kaakchirurg, de cardioloog, hebben we een thoraxfoto laten maken, is de diëtiste langs geweest en hebben papa en mama een gesprek gehad met de kinderarts en met de maatschappelijk werkster. De kinderarts heeft ons uitgelegd hoe de eerste 33 dagen er uit gaan zien. Eerlijk gezegd moeten we dat nog wel een paar keer nalezen, want we zijn nog zo overdonderd door alle emoties en info dat het niet beklijft... De maatschappelijk werkster helpt, naast emotionele ondersteuning, ook met praktische zaken als: hoe combineren anderen dit met hun werk? Hoe wordt alles met de verzekeringen geregeld? Ze geeft ons al wat eerste tips.

Mika is op woensdag 17 april ook per ambulance overgebracht naar Groningen. Hij ligt 2 verdiepingen hoger, waardoor Erwin en ik om en om ook Mika een flesje kunnen gaan geven en kunnen kangeroën. Voor Mika ook heel belangrijk om met ons te kunnen hechten. Het zijn kleine rustmomentjes in de dag, waarin we even gewoon gelukkig zijn met Mika en even niet de stress hebben rondom Kai. Met kolven ben ik meteen gestopt, het lichaam liet dat ook gelijk terug lopen... 

'S Avonds slapen we om en om in het ronald mc donald huis. Eerlijk gezegd is dat ook best even lekker om er dan even uit te zijn en een nacht door te slapen. De nachten op het ziekenhuis zijn toch onderbroken omdat we elk uur Kai moeten helpen plassen. Ook overdag is het steeds erg druk, met alle medische zaken, voor ons eigen eten zorgen (ouders krijgen alleen ontbijt in het ziekenhuis), via de telefoon iedereen op de hoogte houden. En het is ook geestelijk best zwaar om de pijn en het verdriet van Kai te zien. Even ontsnappen houdt ons ook op de been.

Op donderdag zouden opa en oma Vinke Vico komen brengen, maar helaas heeft Vico koorts gekregen... En dat kan echt niet bij Kai. Kai ligt namelijk op een isolatiekamer. Zijn weerstand wordt volledig afgebroken en we moeten erg voorzichtig zijn om te zorgen dat hij niets oppakt. Elke keer als je de kamer binnen komt je handen wassen, niet de wc op de kamer gebruiken, als je iets onder de leden hebt wegblijven... Opa en oma komen wel zelf op visite, wat een hele leuke afwisseling is. Voor hen ook fijn om ons even te zien en ons verhaal even live te horen. Wel heel sneu voor Vico en ons, we missen ons mannetje...

Vandaag is Kai weer onder narcose geweest om een ruggenmergprik te krijgen met methotrexaat. Dat ging dit keer heel erg goed, hij weet nu een beetje hoe het werkt, en hij heeft zelfs na de narcose een lekker ijsje gegeten samen met de anesthesist... Die kleine momenten zijn erg mooi... We hebben we ook erg gelachen hoe hij met dubbele tong probeerde een verhaal te vertellen, terwijl hij net wakker werd.... Hij had net de kinderbijbel thuis uitgelezen en wilde dat vertellen, maar geen letter kwam er gewoon uit. Zo ontzettend grappig...Even lachen ontspant dan ook weer...