Een half jaar onderweg.

Vandaag is het een half jaar geleden dat Kai werd opgenomen in Almelo op verdenking van ALL. Morgen is het dus een half jaar geleden dat definitieve diagnose ALL werd gesteld en dat de behandeling begon. Er is in die tijd veel gebeurd, maar ook daarvoor. Even een terugblik:

Manuela was zwanger van Mika met daarbij hoge bloeddruk die eigenlijk niet meer onder controle te krijgen was. De medicatie in de vorm van tabletten werd steeds opgehoogd en de controles werden frequenter. Ze was al een keer opgenomen geweest voor een paar dagen om de bloeddruk onder controle te krijgen m.b.v. medicatie via het infuus, maar woensdag 3 april werd ze 's ochtends vroeg toch opgenomen. Zowel Manuela als Mika vonden het niet meer prettig onder deze omstandigheden. De knoop werd doorgehakt, de bevalling werd opgewekt. Donderdagochtend begon de inleiding, maar het heeft een tijd geduurd voordat het effectief was. In de loop van de avond kwam het dan echt op gang o.a. met wee opwekkers. Tegen middernacht kon Manuela het niet meer volhouden. Ze was zodanig uitgeput van de lange dag, maar ook van periode daarvoor met de hoge bloeddruk en slechte nachten. Een ruggenprik (epiduraal) kon helaas niet, omdat de anesthesie druk was met een spoed OK (waar zijn ze wanneer je ze nodig hebt?). Een alternatief was een pijn-pomp met een kort- en snelwerkend opiaat (remifentanil voor de insiders). Leuk om te zien hoe dat spul werkt als zorgverlener, maar ook hoe "stoned" Manuela was. Hoe dan ook, het werkte wel, want ze kon zich ontspannen en de scherpe randjes van de pijn bij de weeën waren weg. Niet lang na het aansluiten van deze pomp kwamen de ontsluitingsweeën. Plotseling was Mika er dan ook, zonder verpleegkundige en verloskundige op de kamer. Uiteraard waren ze er snel bij. Ondertussen was het al voorbij twaalven, zodat Mika op vrijdag 5 april was geboren. 5 weken eerder dan dat de bedoeling was. Mika was net alle andere prematuren. Hb was hoog, hij zag geel, zijn leverfuncties waren iets afwijkend, de saturatie dipte af en toe en hij moest op temperatuur gehouden worden. Er waren echter geen maatregelen nodig om deze afwijkingen te verhelpen. Mika kreeg alleen een neus-maagsonde, omdat hij niet de kracht had om de fles leeg te drinken. Ondanks de vroeggeboorte was hij een sterk mannetje.

Kai was begin april (Pasen) verkouden geworden. Hij had er zodanig last van dat hij de voetbaltrainingen halverwege moest stoppen. Enkele weken eerder ging het keepen al iets minder, omdat hij last had gekregen van zijn benen. Het leek op groeipijnen. Ik heb dat ook een tijd gehad en aangezien dat Kai dezelfde lichaamsbouw heeft als ik, was dat helemaal niet zo gek gedacht. Achteraf gezien waren het botpijnen. Na de geboorte van Mika, mocht Kai niet bij zijn broertje komen, vanwege de verkoudheid of griep. Kai kreeg ook hoge koorts. De paracetamol leek in eerste instantie 's nachts goed zijn werk te doen, aangezien Kai drijfnat van het zweet werd. Dit was niet te zien in de temperatuur. Woensdag 10 april is Kai naar de huisarts geweest. Hij kreeg antibiotica, want er was een ruisje te horen op zijn longen. De volgend ochtend had Kai enorm last gekregen van zijn rechter elleboog. Dit was zodanig pijnlijk dat hij zijn arm helemaal niet meer gebruikte. Kai mocht niet bij zijn broertje op de kamer komen in het ziekenhuis van Almelo, vanwege infectie gevaar. We moesten hem bezig houden tijdens het wachten met de Nintendo. Hij heeft er zoveel op gespeeld dat hij misschien wel spierpijn ervan had gekregen. Het weekend daarop volgend heb ik hem min of meer continu onderzocht. De verkoudheid en koorts bleef, paracetamol en antibiotica hielpen niet echt, zijn elleboog bleef pijnlijk, 's nachts was zijn pyjama doorweekt van zweet en ik hoorde geen ruisjes op zijn longen. Ik kon mijn vinger er niet op leggen, dus zijn we maandag 15 april wederom naar de huisarts gegaan. Ook hij kon er kort gezegd zijn vinger er niet op leggen. Hij heeft Kai doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis van Almelo met voorafgaand een X-Thorax (foto van zijn longen). Deze waren schoon. De kinderarts heeft bij het lichamelijk onderzoek een vergroot lever en milt ontdekt en ook petechiën (kleine rode puntbloedinkjes in de huid). Hierdoor zijn bij hem alle alarmbellen gaan rinkelen en heeft hij Kai opgenomen. Het bloed van Kai werd op bijna alle bloedwaarden getest wat maar kon en hieruit bleek dat hij ALL had. Dit slechte nieuws kregen we pas laat in de avond te horen. Ondertussen was alles al geregeld met Groningen, zodat we de volgende ochtend al vroeg op pad gingen naar het UMCG. Geen idee hebbend wat de toekomst ons geen brengen. We zaten in een heksenketel en in een rollercoaster tegelijk. In Groningen werden ook nog eens een beenmerg- en een lumbaalpunctie gedaan. In de middag werd de diagnose definitief. Aangezien het ook in zijn liquor zat, kwam Kai in het midden of hoog risico groep m.b.t. de behandeling. Dit is uiteindelijk bij geschroefd naar laag risico, omdat er bloed bij de liquor was gekomen (traumatische lumbaalpunctie). Bij alle meetpunten was Kai "schoon" met als belangrijke mijlpalen; dag 1 (m.b.t. alleen het liquor) dag 33 en dag 68.

Overzicht van alle behandelingen bij Kai tot nu toe:

38 dagen prednison inclusief afbouw. Een corticosteroïd die eiwitten om kan zetten in glucose. Aangezien bloed ook uit eiwitten bestaat, worden de slechte cellen in het bloed aangepakt. Het is een kunstmatige stresshormoon, die normaal aangemaakt wordt door je bijnierschors. De suikerwaarden in het bloed gaan omhoog. Het onderdrukt ontstekingen, maar ook je afweer. Je krijgt minder vet op je armen en benen, maar meer in het gezicht en romp. Prednison heeft ook invloed op de waterhuishouding. Ze zorgen voor terugresorptie van Natrium en water en excretie van Kalium in de nieren. Je houdt dus vocht vast. Hierop volgt over het algemeen bloeddruk stijging, waarvoor Kai amlodipine kreeg.

1x operatie voor het aanbrengen van een VAP of Porth-a-Cath.                        

6x Vincristine (chemo). Remt de kerndeling van een cel.

4x Daunorubicine (chemo). Remt de DNA- en RNA-synthese en heeft ook antibacteriële en immunosuppressieve eigenschappen.

3x PEG-Asparaginase (chemo). Remt de groei van een tumorcel door het katalyseren van de splitsing van L-asparagine. Dit is een essentieel aminozuur voor een tumorcel.

2x Cyclofosfamide (chemo). Remt met name de B- en T-cellen, die een onderdeel zijn van de witte bloedcellen.

16x giften ARA-C (chemo). Remt de celdeling door het kopiëren van het DNA en RNA te remmen.

28+56 dagen 6MP en nog 81x7 te gaan (chemo). Cytotoxisch.

4x via infuus en 1x via ruggenprik Methotrexaat (chemo). Remt soorten foliumzuur, zodat celdeling ook remt. M.b.v. 12x Leukovorin giften na de kuren kreeg de aanmaak van foliumzuur een booster. Kai moet nog 1x per week MTX tabletten slikken, 81 weken lang.

10x Methotrexaat, ARA-C en Diadreson via ruggenprik in het liquor.

5x beenmergpuncties. Dit gebeurde onder narcose (bewuste keuze van mij).

12x lumbaalpunctie, waarvan 11x in combinatie met chemo (zie hierboven). Ook dit vond plaats onder narcose.

25 dagen Dexamethason. Ook een corticosteroïd, die langzamer in en uit werkt dan prednison. Het heeft ook nauwelijks effect op vochthuishouding, maar de bijwerkingen zijn heviger.

7 ziekenhuisopnames van 4 keer 4 dagen, 2 keer 7 a 8 dagen en 1 keer 11 dagen.

Verder heeft Kai 2x een mondschimmel gehad, waarvoor de 1e keer nystatine wat Kai niet binnen kon krijgen. Dat werd later Diflucan. Beide middelen zijn antimyotica medicijnen.

In het begin heeft Kai ook een Rota virus gehad, waardoor hij erg aan de diarree was. In combinatie met de chemo's en de prednison, was hij 6 kilo afgevallen en erg verzwakt. Hieraan was niet veel te doen, behalve het aanvullen van mineralen en voeding wat Kai verloren had.

Nu heeft Kai een Herpes zoster virus op zijn huid op zijn linker romp. Daarvoor heeft hij Valaciclovir (antivirale medicatie).

37x vingerprikjes. De rest kon via zijn VAP.

17x aanprikken van de VAP en dus ook 17x pleister verwijderen. Het laatste vond Kai de meest vervelende handeling.

6x transfusies, waarvan 4x bloed en 2x trombo's.

Dit alles resulteert in 199 kanjerkralen. Elke kraal heeft een betekenis voor hoofdzakelijk vervelende momenten.

Kai zit nu in een meest positieve scenario en daar zijn we natuurlijk blij om. Maar we weten donders goed dat er kindjes zijn die veel meer te verduren hebben gehad of die het nog voor de boeg hebben. Daarom willen we graag dat er nog meer onderzoek wordt gedaan naar (kinder)kanker. wij zijn ondertussen begonnen met een inzameling van geld voor KiKa. We (Manuela en ik) vragen niets meer voor onze verjaardagen, maar daarvoor mag er een gift gedaan worden in onze KiKa box. We verkopen ook overbodige 2ehands spullen en de opbrengst gaat ook in de box. In de box zit al 150,60 Euro. Het is de bedoeling om volgend jaar mee te gaan doen met een evenement en het geld in de box is het sponsorgeld. We denken aan de 95 loop.

Zoals je net hebt gelezen (toch nog een hele lap tekst geworden), hebben we al aardig wat voor de kiezen gehad. Vooral Kai. We moeten nu nog 81 weken wat overeen komt met 1,5 jaar. We hadden uitgerekend dat Kai rond Vico's verjaardag in 2015 klaar is, als er niets tussen komt. Door de virus op Kai's z'n lijf wordt alles een week opgeschort.