Toch nog even spannend...

26 september 2014 - Nijverdal, Nederland

Gisteren belde de oogarts over de kleurenblindheid van Kai. Ze had er een echte studie van gemaakt (voor haar is Kai natuurlijk ook gewoon een interessant geval...). Volgens haar onderzoek komt de kleurenblindheid niet door de chemo's, maar kan het wel veroorzaakt zijn door de leukemie. Ze denkt dat er weinig kans is dat het na de behandeling weer beter wordt, maar wil hem over een jaartje toch graag nog eens weer bekijken. Dat het door de leukemie kan komen is een nieuwe theorie die ons nog niet bekend was. Veel maakt het ook niet uit voor ons, misschien was hij zonder de leukemie ook wel kleurenblind geworden. Hij functioneert er verder niet minder om. 

Vandaag mochten Kai en ik ons om 8.45 uur weer melden in Groningen. De laborante was een beetje te laat en het bloedprikken ging ook niet zo soepel, het bloed was erg stroperig. De mondhygieniste was weer tevreden, al zit er nog steeds een gaatje. Maandag moet Kai naar de tandarts, dus dan horen we wel of er geboord moet gaan worden. Vervolgens een volledig onderzoek door een co-arts. Naast een lichamelijk onderzoek voeren ze ook altijd een uitgebreid gesprek om in de gaten te houden of er genoeg school gevolgd wordt, gesport, gegeten en gepoept (sorry hoor, maar er zijn nu eenmaal veel poepproblemen door chemo's). Bij Kai was alles weer prima. Daarna nog even kort een gesprekje met Edith. Vanaf nu hoeft Kai niet meer elke 2 weken langs de kinderarts, maar slechts 1 keer per 4 weken. Wel nog elke 2 weken bloed prikken, maar dan weer hup snel naar school en de waardes bespreken lekker overlaten aan de dokter en papa of mama via een telefoontje. De waardes waren nog niet binnen, maar we mochten vast gaan. We kwamen trouwens Jonah ook nog tegen (ons kamergenootje tijdens de 4-daagse MTX-kuren). Hij zag er super uit, was fijn om hem en zijn ouders weer even te zien.

Kai en ik zijn vervolgens uitgebreid gaan shoppen. Normaal haasten we ons zsm naar huis zodat Kai nog even naar school kan en ik Mika weer over kan nemen voordat Erwin weer de avonddienst in gaat. Maar dit keer had Erwin vrij (hij moet dit weekend werken) dus hebben Kai en ik 1 keer de tijd genomen en lekker geshopt in Groningen. Na een hele gezellige dag kwamen we bepakt en bezakt rond 16.10 uur thuis, bleek dat de waardes helemaal niet goed waren... Edith had hierover gebeld en verwachtte dat het een foutieve diagnose was, maar er moest dus nog een keer geprikt worden. Kai en ik dus snel naar Almelo waar we nog net geholpen konden worden door het lab. Ondertussen was het tussen de artsen van Almelo en Groningen al lang geregeld, zij zouden contact met elkaar hebben en dan zou Groningen ons bellen. Super. Wel eng dat 1 van de artsen zich liet ontglippen dat dit wel een foutieve prik moest zijn, dat dit misschien leek alsof de leukemie terug was maar dat in dat geval meerdere waarden slecht zouden moeten zijn. Pardon, leukemie terug? Meteen weer die angst in je lijf, al weet je dat het gewoon niet waar kan zijn. Gelukkig 2 uurtjes later het verlossende telefoontje: de waardes waren gewoon prima en de eerste keer dus niet goed gemeten. Pffff, opluchting...

Gisteren was ook een spannende dag. Erwin heeft 2 weken geleden een verdacht plekje door de dermatoloog laten weghalen. Ze kon niet zien of het een gewone moedervlek was of een melanoom (=huidkanker). Gisteren kregen we de uitslag van het pathologische onderzoek. Dat was een beetje een verwarrende uitslag. Het is niet een moedervlek, maar ook geen melanoom. Het bevat goede cellen maar ook cellen die kwaadaardig zijn. Ze noemen dat een Meltump. Er is wel een second opinion aangevraagd door de patholoog, waar we eind oktober uitslag van krijgen. Een dag later moet Erwin weer onder het mes om wat extra huid weg te laten halen, ongeacht de uitslag van de second opinion. Positief nieuws was dat dit volgens de dermatoloog niet uitzaait en als het weg is, ook gewoon weg is en niet terug komt. Extra controles zijn ook niet nodig. Al met al redelijk positief nieuws dus, al was het fijner geweest als het gewoonweg een moedervlek bleek te zijn. Maar over een paar weken is het ruim eromheen weggehaald en zijn we als het goed is er dus helemaal vanaf...

Voor ons weer een bevestiging dat we de dag moeten plukken en uit het leven halen wat wij belangrijk vinden, want niemand weet hoeveel dagen hij nog voor zich heeft....

 

4 Reacties

  1. 26 september 2014
    Och jongens als ik dit lees heb ik de schrik om mijn hart. Heb zoveel bewondering voor jullie sterkte met dit toch weer spannede tijd liefs van gert en lidy
  2. Els wittendorp:
    27 september 2014
    Kan me voorstellen dat je van foutieve uitslagen onzeker wordt . Maar hopelijk gaat het nu weer de goeie kant op, , ook voor Erwin. Wens jullie daarom heel veel sterkte!
    Lieve groetjes Els
  3. Els wittendorp:
    28 september 2014
    Hallo Manuela en Erwin. Ik hoef niet behandeld te worden en ook niet voor controle terug te komen. Moet alleen oppassen met zonnen en factor 50 gebruiken.
    Groetjes Els
  4. Jelmer Agnes Mirthe Joost Stijn:
    29 september 2014
    Tjonge, dat waren wel weer even spannende momenten zeg.... Gelukkig lijkt het allemaal toch weer de goede kant op te gaan, ook al was een moedervlek inderdaad "fijner" geweest... Veel bewondering en respect voor jullie en inderdaad: pluk de dag en geniet ervan!! Door jullie voorbeeld doen wij dit nu ook vaker :-)!! Liefs uit Deventer.