Dag 2 van de kuur

Kai ging pas om 22.30 uur slapen. Hij was gisteravond erg goed te pas en lijkt vooralsnog geen last te hebben van de metrotrexaatkuur. Ook het plassen viel mee: om 5.00 uur pas de eerste keer, daarna wel elk uur of nog vaker. Vandaag hebben we veel spelletjes gespeeld en Kai heeft een dvd gekeken. Tussen de middag kreeg hij een lekkere tosti van Frouwke, ook al zo'n geweldige voedingsassistente die het heerlijk vind om de kinderen blij te maken met lekker eten. Rond 15.45 was de chemo erdoor en mocht Kai van de kamer. We kregen toen net bezoek van opa, oma, papa, Vico en Mika. Zij vieren met elkaar gewoon nog even lekker vakantie in drenthe en kwamen ons even gezellig opzoeken. Ze hadden eten mee en we hebben heerlijk samen gegeten in de ouderkamer. Kai was hier altijd alleen maar in isolatie geweest, dus nog nooit in de ouderkeuken, de ouderkamer en de speelkamer. Hij vindt dus alles nog leuk en geniet ervan. Nu speelt hij weer in de speelkamer en straks gaan we samen een film kijken op rtl8. 

Ik heb vandaag een paar keer gesproken met de moeder van een 14-jarige jongen met dezelfde ziekte. Hij zit nu in zijn derde metrotrexaatkuur (Kai heeft nu de eerste van de 4) en loopt dus 4 weken op Kai voor. Hij zit in de mediumriskgroep. Ik mocht van zijn moeder even kijken naar het protocol dat daarbij hoort. Best wel intensief... Als wij hetzelfde protocol krijgen dan zijn de komende meerdaagse metrotrexaatkuren wel de laatste geplande meerdaagse opnames (kan natuurlijk altijd dat hij ongepland nog weer opgenomen moet worden voor een virus of zo). Dat valt ons mee. Hij moet in deze risicogroep echter wel nog 84 weken elke week naar het ziekenhuis, in het begin voor dagopnames, later voor korte pushes (dan is hij binnen een uurtje weer weg en dat kan dan 2 van de 3 weken in Almelo). Zoals wij dat nu kunnen zien is dat altijd op een dinsdag of een vrijdag. Dat valt ons tegen, dat betekent gewoon ruim 1,5 jaar elke week 1 dag reserveren voor ziekenhuisbezoek door 1 van ons 2 en ook nog wat regelen voor de andere 2 kinderen... Maar even laten bezinken en eerst maar eens afwachten of we over 2 of 4 weken horen of wij ook in deze risicogroep zitten... 

De verpleegkundige heeft de verwachting dat Kai morgen naar huis mag wat getemperd. Dat komt bijna nooit voor en op dit moment plast hij ook nog minder uit dan erin komt, dus misschien moeten we straks wel aan de plasmedicijnen... We hielden al rekening met maandag dus daar koersen we nu op...